Sällan kommer väl ett dåligt resultat eller svar ensamt. Förra veckan fick vi det om Wildes eventuella förstadie till Von Hippel
Lindau tumörer och i måndags ringde hans läkare och sa att de hade sett en avvikande aktivitet på Wildes sista EEG vi tog för några veckor sedan. Vilket innebär epilepsi. Tungt...
Wilde har gjort 4 EEG innan och har aldrig visat någon epiliepsi aktivitet innan. Nu är vi lite oroliga för vad som gör att Wilde har det nu. Så inom en månad ska Wilde sövas och göra en ny MR.
När vi kom till EEGundersökningen skulle Wilde vara mycket trött. Han skulle somna snabbt med mätarna på sig och det gjorde han. Sen skulle man väcka honom och stimulera honom med blinkande lampor. Allt för att provocera fram aktivitet eller anfall. Det visade sig dock att Wilde inte hade någon avvikande aktivitet undertiden han va vaken eller blev provocerad av lampan. Utan det registrerades när han sov. Lite obehagligt. Först tyckte läkaren att vi skulle medicinera direkt, men efter vi pratat tillsammans så kommer vi iallafall avvakta med epiliepsimedicin tills efter svaren från den nya MR undersökningen. Jag är så rädd för dessa starka mediciner som kan få Wildes personlighet och utveckling hämmad, men sen samtidigt får ju inte Wildes hjärna ta skada av aktiviteten de såg! Men än sålänge så ska han inte ta skada av det säger läkarna och då vill vi avvakta med medicinen så länge det går.
4 kommentarer
Anonym
06 May 2016 11:52
Tappra lille Wilde, och ni föräldrar också helt klart! Kram från Catarina, Victors mamma
Birgitta
09 May 2016 16:04
Finaste lille grabb. Hur mycket behöver du inte stå ut med?
Nu hoppas vi att han slipper epilepsimedicinering så länge som möjligt. Det har varit ett tufft år för er, och det verkar inte bli lättare.
Kram!
Anonym
09 May 2016 23:40
Tänker på er med jämna mellanrum. Konstigt att under en längre tid träffas varje dag och sedan inte ses på fler månader. Hoppas livet har några ljusglimter med. Hos oss är det som vanligt upp och ner.. Kramar till hela din fina familj från Caspian med familj.
Veronika
12 Jun 2016 21:29
Hej! Det känns som det som hände min son när han va 3 år han har oxå von hippel Lindau... Vill du komma i kontakt med fler med sjukdomen finns de nu en sida på Facebook Von hippel Lindau Sverige..
// Veronika
Kommentera